Doddie Weir: Die Rugby-Legende, die MND nicht nachgibt

Vor drei Jahren erhielt die schottische Rugby-Legende Doddie Weir die verheerende Nachricht, dass er an einer Motoneuron-Krankheit leide.

Doddies Arzt sagte ihm, dass er in einem Jahr im Rollstuhl sitzen würde. Die Hälfte der Betroffenen kann mit einem Leben von etwa 18 Monaten rechnen.

Doch der ehemalige Star aus Schottland und den Lions verließ das Rugbyfeld nie ohne Kampf und war fest entschlossen, der Krankheit nicht nachzugeben.

Drei Jahre später geht er immer noch spazieren, geht immer noch zu den Rugbyspielen seiner Jungen, kämpft immer noch gegen MND – und auf der Suche nach einem Heilmittel.

“Er sagte, es wäre in Ordnung”

Bereits 2016 hatte Doddies Sohn Hamish Anzeichen dafür entdeckt, dass etwas nicht in Ordnung war, bevor er wusste, dass sein Vater krank war.

Doddie hatte ihn für “einen ihrer Chats” genommen, einen Spaziergang um die Familienfarm in den Grenzen.

Hamish sagte: “Wir haben einen Rugbyball genommen und ihn vor und zurück gespielt, und er hat viel mit seiner linken Hand gekämpft.

“Aber du weißt, wie er ist, er sagte, es wäre in Ordnung.”

Aber es würde nicht gut werden.

Später in diesem Jahr schloss Doddie seine Hand in einer Tür. Es tat weh und es tat immer wieder weh. Lange nachdem es hätte verheilen sollen, fing seine Hand an zu zucken.

Ende 2016 wurde Doddie mitgeteilt, dass er an einer Motoneuronerkrankung leide.

Seine Frau Kathy erinnerte sich an den genauen Moment, der ihr Leben für immer verändert hatte.

“Als wir in dieser Arztpraxis saßen und er sagte, ‘Sie haben MND’, war es ein schwerer Schlag für mich. Es war ein Schock.

“Wir wissen, dass die Dinge nicht die gleichen sein werden und wir werden nicht die Sache mit dem langen Ruhestand bekommen, für die wir geplant hatten.

“Aber zumindest haben wir die Zeit und die Warnung. Wir haben die Chance, das Beste aus unserem Leben zu machen.”

“Die verrückte Giraffe”

Doddie Weir ist einer der bekanntesten Namen in der Geschichte des schottischen Rugby.

Der 49-Jährige begann Rugby für Stewarts Melville RFC zu spielen. Anschließend spielte er für Melrose in the Borders und gewann mehrere schottische Meisterschaften mit dem Verein, bevor er 1995 zu Newcastle Falcons wechselte.

In den 90er Jahren gewann er 61 Länderspiele in Schottland und wurde 1997 für die britische und irische Lions-Tournee in Südafrika ausgewählt.

Als großer Favorit unter den Murrayfield-Zuschauern wurde das 6-Fuß-6-Zoll-Schloss von Kommentator Bill McLaren als “unter Anklage wie eine verrückte Giraffe” beschrieben.

Außerhalb des Spielfelds ist er am bekanntesten als der Mann im Tartananzug – ein Sportler und Redner, ein TV-Experte, ein Geschäftsmann und ein Familienvater.

Doddie und Kathy hielten die Neuigkeiten über Weihnachten für sich und erzählten es der Familie im Januar 2017.

Sie gingen erst an die Öffentlichkeit, nachdem Sohn Hamish im folgenden Frühjahr seine Prüfungen abgelegt hatte.

Sie beschlossen, die Ankündigung am Welt-MND-Tag (19. Juni) zu machen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.

Doddie versprach, Geld zu sammeln, um bei der Forschung zu helfen und Menschen mit Motoneuronerkrankungen zu helfen.

MND ist der Name einer Gruppe von Krankheiten, die die Nerven betreffen, die die motorischen Funktionen steuern – die Bewegung der Muskeln. MND verhindert, dass Signale die Muskeln erreichen. Mit der Zeit schwächen sich die Muskeln und hören auf zu arbeiten, wodurch die Fähigkeit zum Gehen, Sprechen, Essen oder Trinken ohne fremde Hilfe beeinträchtigt wird.

Derzeit gibt es keine Heilung und in den letzten 25 Jahren wurde in Großbritannien nur ein Medikament zugelassen, wodurch sich die Lebensdauer um ein bis zwei Monate verlängern kann.

Prominente Betroffene sind der Wissenschaftler Stephen Hawking, der Fußballer Fernando Ricksen und der Aktivist Gordon Aikman.

Wütend und frustriert
Im August 2017 gab Doddie seinem Landsmann, dem BBC-Sender John Beattie, ein Interview.

John würde seine Fortschritte für die nächsten zwei Jahre verfolgen, um die BBC-Schottland-Dokumentation Doddie Weir: One More Try zu kompilieren, die am 6. Dezember auf BBC One Scotland ausgestrahlt wurde.

Doddie war wütend und frustriert und sagte, es sei nicht akzeptabel, eine Krankheit zu haben, für die es keine Heilung gab.

Obwohl es Ausnahmen gibt – Stephen Hawking starb 55 Jahre nach seiner Diagnose -, stirbt ungefähr die Hälfte der Betroffenen innerhalb von drei Jahren nach Auftreten von Symptomen.

Doddie nutzte das Interview, um seine Wohltätigkeitsorganisation, die My Name’5 Doddie Foundation, ins Leben zu rufen und sagte, er wolle “die Krankheit stoppen”.

Es gab Tränen, als er sagte, er wollte sehen, wie seine Jungs erwachsen werden, lernen, Auto zu fahren, ihnen Ratschläge über Freundinnen geben und die Dinge tun, die sein Vater für ihn tat.

Zu diesem Zeitpunkt wirkte sich der MND hauptsächlich auf Doddies Hände aus und erschwerte alltägliche Aufgaben wie das Schließen eines Knopfes.

Frustration würde in den nächsten zwei Jahren die vorherrschende Emotion sein – Frustration in der Ärzteschaft und Frustration über den Mangel an Hilfe nach seiner Diagnose.

Kathy sagte: “Doddie ist nur verzweifelt, etwas zu versuchen.

“Er ist im Moment gut und wir müssen weitermachen.

“Er wird in fünf Jahren hier sein, in zehn Jahren. Bis dahin wird er die Heilung haben.”

Im Laufe des Jahres begann Doddie mehr körperliche Anzeichen des Niedergangs zu zeigen. Seine Schultern waren verschwunden. Seine Hände hatten sich verschlechtert. Er scherzte darüber, dass er zwei Hände brauchte, um ein Pint zu heben.

“Ich möchte beenden, was Joost angefangen hat”

Doddie Weir ist nicht der erste Rugby-Nationalspieler, der gegen MND antritt.

Im Jahr 2011 enthüllte der Südafrikaner Joost van der Westhuizen, dass bei ihm die Krankheit diagnostiziert worden war.

Doddie lernte Joost viele Jahre vor seiner Krankheit in Murrayfield kennen und fand ihn als inspirierenden Charakter.

Joost starb Anfang 2017, nicht lange nach Doddies eigener Diagnose. Doddie studierte seine J9-Stiftung, die darauf abzielt, das Bewusstsein zu schärfen und die emotionale und körperliche Versorgung von Betroffenen mit MND zu verbessern.

Doddies Stiftung hat in den letzten zwei Jahren 4 Millionen Pfund ausgegeben – 3,5 Millionen Pfund für Forschung und 500.000 Pfund für die Verbesserung des Lebens der Menschen, indem sie Geld für Dinge wie Treppenlifte, Ferien und Rollstühle zur Verfügung stellte. Es wird auch an einem End-of-Life-Care-Paket für Patienten gearbeitet.

Der wichtigste Tipp, den Doddie Joost gab, war das positive Denken. “Benutze es oder verliere es” wurde sein Mantra.

“Es war ein großer Moment”

Bis 2018 versuchte die Familie, ein Leben lang Erinnerungen so kurz wie möglich zu halten.

Eine dieser Erinnerungen kam im November, als Doddie und seine jugendlichen Söhne Hamish (18), Angus (17) und Ben (15) den Spieltagball vor dem Spiel Schottlands gegen Neuseeland in Murrayfield abliefen.

Hamish sagte: “Sobald ich ging, war es erstaunlich. Es war die Unterstützung, die mich traf. Ich war sprachlos. Rückblickend war es surreal und eine Erfahrung, die ich nie wieder haben werde.

“Gregor Townsend hat einen Teil dazu beigetragen, Papa rauszuholen. Aber ich denke, das war der Punkt, an dem es Papa traf.

“Du konntest sehen, wie er sich aufbaute, als es mich traf. Ich denke, Gregor hat ihnen gesagt, sie sollen rausgehen und es für Doddie tun. Es war ein großartiger Moment.”

Doddie schrieb auch seine Autobiografie, My Name’5 Doddie – eine Referenz zu seiner Nummer fünf – und sagte, einer der Gründe sei, seine Söhne wissen zu lassen, was er auf den Touren mit den Lions vorhatte.

“Sympathie ist schön zu bekommen, aber schwer zu nehmen”

Im Jahr 2018 vereinbarten Doddie und seine Stiftungstreuhänder ihre erste Investition in MND Research – 400.000 GBP, um die Arbeit von Chris Shaw, Professor für Neurologie und Neurogenetik, und seinem Team am King’s College London zu unterstützen. Sie sind führend in der Gentherapie für die sporadische Motoneuron-Krankheit.

Das kam, als sich mehr Anzeichen der Krankheit zeigten.

Doddie sagte, er versuche, nicht abzunehmen, und scherzte, dass er überhaupt nicht viel Muskeln hatte.

Er sagte: “Ich kann ohne fremde Hilfe weitergehen, reden, essen und schlafen.

“Anziehen ist harte Arbeit. Essen, Hände vor den Mund nehmen und trinken wird immer schwieriger.

“In gewisser Hinsicht bin ich vielleicht sehr glücklich. Es beginnt direkt mit meinen Händen. Bei anderen Menschen beginnt es mit ihrer Stimme, ihrem Essen, ihren Beinen. In gewisser Weise kann ich immer noch alles tun, obwohl die Dinge vielleicht etwas langsamer sind als früher. “

Er sagte, das Schwierigste sei, wenn die Leute sich bedanken.

“Sympathie ist schön zu bekommen, aber schwer zu nehmen. Es ist nur die emotionale Seite der Dinge, die uns hart treffen”, sagte er.

“Hoffentlich bekommen wir eines Tages eine Heilung”

Anfang 2019 begannen die Bauarbeiten im Haus der Wehre in den Grenzen.

An der Seite des Hauses wurde ein Pod angebracht, der Doddies Wohnung für den Fall, dass er sie braucht, im Erdgeschoss unterbrachte.

Er erklärte: “Dies ist für den Fall, dass ich im Haus nicht nach oben gehen kann. Ein Raum wird in mein Schlafzimmer umgewandelt. Die Kapsel befindet sich an der Seite des Hauses und kann zu einem späteren Zeitpunkt an eine andere Person weitergegeben werden Datum.”

Doddies Engagements wurden gekürzt und er gab seine tägliche Arbeit auf.

Aber er hat auch mehr Erinnerungen geweckt und seine OBE für Rugby- und Wohltätigkeitsdienste von der Königin im Holyroodhouse-Palast in Edinburgh abgeholt.

Er sagte: “Es ist eine weitere Erinnerung für mich und die Familie und dieses schreckliche MND.

“Hoffentlich werden wir eines Tages alle eine Heilung bekommen und ich werde hier sein, um eine Menge Leute für eine lange Zeit zu ärgern. Das ist das Ziel.”

Der Juni 2019 brachte der Familie Weir jedoch verheerende Neuigkeiten.

Doddies geliebte Mutter Nanny starb nach mehr als zwei Jahren im Kampf gegen Krebs. Ihre zweite Diagnose kam zur gleichen Zeit, als bei Doddie MND diagnostiziert wurde.

Kurz nach ihrer Beerdigung sagte Doddie: “Das Leben war in letzter Zeit ziemlich hart, Mutter zu verlieren. Aber es ist eines der sicheren Dinge, die passieren. Sie hatte Krebs und sie war sehr stark.”

Ihr Tod ließ Doddie über die Zukunft nachdenken.

Er sagte: “Ich wache einfach auf und mache weiter. Mit Kathy – es muss schwierig für sie sein. Ich kann sehen, was langfristig passiert, aber sie – segne sie – kann nichts dagegen tun.

“Wir haben ab und zu eine Kuschelpartie, um uns alle zusammenzubringen und zu schätzen, was wir haben.

“Ich bin einer der Glücklichen – seit zweieinhalb Jahren und ich bin immer noch hier.”

“Ich bin immer noch hier und lebe immer noch das Leben”

Zu Beginn der Dreharbeiten hatten weder Doddie noch John Beattie erwartet, dass er zum Zeitpunkt ihres letzten Interviews im November 2019 noch einigermaßen mobil sein würde.

Ungeachtet dessen, was er vor drei Jahren gewarnt wurde, gibt es immer noch keine Magensonde, keine Sauerstoffmaske, keinen Treppenlift.

Aber die Dinge haben sich geändert.

Doddie ist dünner. Er muss auch sein Essen klein schneiden und manchmal trägt er eine Halskrause. Er ist gerade von einem Familienurlaub auf Mallorca zurückgekehrt, wo er an einem Stück Toast erstickte.

“Der erste ging in Ordnung”, sagte Doddie. “Der zweite steckte in meiner Kehle fest. Ich musste meine gute Frau um ein ernstes bisschen Hilfe bitten. Wenn Kathy nicht da gewesen wäre und sie mich nicht in den Rücken geschlagen hätte, hätte ich in einer Situation sein können.” ernsthafte Schwierigkeiten.”

Er hat mehrere Stürze gehabt. Er sagt, er sei selbstgefällig und müsse sich seines Zustands bewusst sein.

Abgesehen davon macht er immer noch alles, was er vor neun Monaten gemacht hat.

Er sagte: “Warum der Fortschritt so langsam ist, wissen wir nicht. Ich glaube, die Profis wissen es auch nicht. Aber ich bin immer noch hier, lebe immer noch und mache immer noch weiter.”

Er sagt zu John: “Die Zielsetzung ist jetzt kleiner – die Treppe hinaufsteigen oder rausgehen, um die Kühe zu kontrollieren. Und zum Wochenende, um das Rugby der Jungen zu sehen.”

Aber es gibt noch ein großes Ziel – die große Party, die für Juli nächsten Jahres zu seinem 50. Geburtstag geplant ist.

Wenn Doddie darüber spricht, bricht er zusammen. Er redet emotional über die Familie.

Eine zufällige Verbindung?

Doddie hat auch seine Ansicht über Rugbys Rolle bei seiner Krankheit überdacht.

Im Jahr 2017 äußerte er sich skeptisch in Bezug auf einen Zusammenhang zwischen dem Sport und der Kondition.

Er sagt jetzt, dass es im Nachhinein “irgendeine zufällige Verbindung” gegeben haben könnte.

Doddie erinnerte sich, dass er vor vier Jahren bei einem Spiel verletzt worden war.

“Sie sagen, diese Art von Kollisionen könnten Auswirkungen auf das Gehirn haben”, sagte er.

“Rückblickend war es wahrscheinlich nicht lange nach dieser Verletzung, dass ich MND bekam. Aber es gibt eine Menge Leute, die MND bekommen, die nicht Rugby spielen.”

“Wenn Sie nachgeben, was ist der Sinn des Lebens?”

Doddie sagt, er bereue es nicht, die Kamera in das Leben seiner Familie gelassen zu haben.

“Der Grund dafür ist, zu versuchen, die Frustrationen zu erklären”, sagte er.

“Von dem Tag an, an dem wir erfuhren, dass ich MND hatte, gab es nichts auf dem Tisch, was Menschen mit MND erreichen könnten. Das ist inakzeptabel. Die Reise mit der Kamera dient dazu, den Menschen zu sagen, was es gibt, und den Menschen zu sagen, dass sie eine positive Einstellung haben sollen – denn das ist das beste und einzige Medikament, das derzeit erhältlich ist. “

Doddie sagt, er und Kathy sind sich jetzt näher, weil sie mehr für ihn tun muss – was jetzt auch die Rasur einschließt. Die Jungs helfen auch.

Er sagte: “Die Kinder tun Dinge, die nicht viele Teenager tun müssen – wie zum Beispiel beim Anziehen ihres alten Jungen helfen zu müssen. Aber so ist das Leben. Sie passen sich gut an.”

Doddie lässt MND nicht in sein Leben eindringen. Er hat immer noch nicht zugestimmt, einen Stift (Ernährungssonde) im Magen zu haben.

Er sagte: “In meinem Kopf gibt es nach.

“Wenn ich die Heringe reinlassen würde, könnte ich nicht schwimmen – und Schwimmen und Wassergymnastik sind ein wichtiger Bestandteil, um mich dort zu halten, wo ich bin.

“Ich gebe nicht nach. Wenn du nachgibst, wozu es gut ist? Für mich haben die Kinder noch viel zu tun, und ich möchte sie unterstützen.

“Wenn du nachgibst, denke ich, gibt der ganze Körper nach. Das wird das Ende sein und ich möchte nicht, dass das passiert.”

Doddie Weir: Ein weiterer Versuch ist auf dem BBC iPlayer verfügbar.

Via BBC World News

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